"تحلل الجِلد الفقاعي" يفتك ببراءة "جوري"

[الزهراء عشقي]

لا يكاد يمر يوم على جوري سعد الشهراني (عام واحد) وعائلتها دون أن يذرفوا الدموع، وتتعالى أصواتهم بالآهات؛ نتيجة الآلام التي تعانيها الرضيعة من مرض جلدي،
يُعرف بـ"تحلل جِلدي فقاعي محثل" في جميع أجزاء الجسم، حرمها الحبو والنوم الهانئ؛ من جراء تسلخات الجِلد المستمرة.

وقال الشهراني والد الطفلة: "منذ ولادة جوري وهي تعاني الطفح الفقاعي على الوجه وأقصى درجات الانفعال والألم". وأضاف: "راجعتُ مستشفى الملك خالد بمنطقة نجران، وأفادوا بأن العلاج غير متاح لديهم".

وتابع الشهراني: "كما راجعت مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية بالرياض، وأفادوا بأنها تحتاج إلى تطهير وتنظيف البثور بشكل مستمر، وكذلك إلى استخدام كريم فيوسيدين وتضميد التسلخات واستخدام رضاعة هابرمان للتقليل من خطورة البثور في الفم".

وأكد والد جوري أنه بحث عن هذه الرضاعة في جميع مناطق السعودية ولم يجدها.

وتابع الأب: "ذهبت بها إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث اللذين أفادا بأنه لا يمكن تقديم شيء إضافي من جانبهما؛ إذ إن المريضة تم تدبير العلاج لها بشكل مناسب في المستشفى الذي قام بإحالتها".

وذكر الشهراني أن "الدكتور إيجاز أحمد، الذي يعمل بمستشفى الأمير مساعد العسكري في مدينة الطائف، أفاد بأن علاج ابنتي متوافر في مستشفى أبولو في مدينة نيودلهي في الهند، وذلك في عيادة الجلدية للأطفال، لدى الدكتورة سنيتا ليهان".

وتابع: "قدمت التقرير الطبي لمركز التأهيل الشامل بمنطقة نجران؛ للحصول على إعانة وتأشيرة لجلب ممرضة تتابع حالة ابنتي، إلا أنهم أبلغوني بأن عليّ الانتظار لحين إعلان رقمي الموجود في قائمة التسجيل، وطالبوني بالانتظار في (السرى)، لكنهم رفضوا حصولي على تأشيرة لجلب ممرضة".
وقال إنه تكبد خسائر مادية أثقلت كاهله، وحملته ديوناً مادية كثيرة.

ولفت إلى أنه أُحيل إلى التقاعد؛ بسبب ظروف صحية، وراتب التقاعد لا يكفي حتى لمصاريفهم اليومية.

وناشد "الشهراني" المسؤولين وأهل الخير مدّ يد العون ومساعدة ابنته في المرض الذي فتك بصحتها، وجعل حياتهم كلها حزناً ومعاناة