كيف أساعد طفلي ذي الاحتياجات الخاصة؟
إلى أي حد يجب أن أطلع طفلي على حقيقة مرضه أو إعاقته؟
إن من حق طفلك أن يعرف طبيعة المشكلة الصحية التي يعاني منها وذلك بعبارات واضحة ومفهومة. فبالنسبة للأطفال الصغار يجب أن يكون التفسير المقدم بسيطاً دون الخوض في التفاصيل. ولكن مع الأطفال الأكبر سناً فقد يرغبون في معرفة كل شيء يتعلق بحالتهم الصحية، ومن غير اللائق أبداً إعطاء أي طفل معلومات خاطئة. وهذه المعلومات يجب أن لا تضع أي لوم على الطفل أو على أي شخص آخر.
تستطيع كولي أمر معرفة الكثير من المعلومات التي يعرفها طفلك حول مرضه وذلك عن طريق توجيه بعض الأسئلة إليه من مثل:
إن المرض شيء مؤلم وقاس على النفس فعلاً، في اعتقادك لماذا أنت مريض؟ أو أخبرنا الطبيب بأنك مريض بداء البول السكري، هل تعرف ما هو هذا المرض؟
وبهذه الطريقة تستطيع أن تعرف حجم المعلومات التي يعرفها طفلك عن حالته الصحية وبم يشعر تجاه هذه الحالة. بعض الأطفال قد يجيبون كالآتي: ((أصبحت مريضاً لأنني لم أرتد سترتي))، أو ((إن الله يعاقبني لأنني كذبت)). وكثيراً ما يخلط الأطفال بين أشياء من الواقع وأوهام وخيالات الطفولة. وفي هذه الحالة تقع على عاتق الوالدين مسؤولية تصحيح بعض هذه الأفكار المشوشة والمفزعة.
وحريّ بولي الأمر أن لا يقصر الأمر على مجرد إعطاء تفسير صادق وصريح لحالة الطفل الصحية، بل يجب أن تكون هناك جلسة نقاش تبين فيها جوانب القوة، والصفات الإيجابية لدى الطفل بحيث تجعله يستخلص الجوانب الإيجابية والمشرقة للحالة التي يعاني منها. ومن الأهمية بمكان أن يعرف الطفل أن جميع الأشخاص لديهم جوانب قوة وجوانب ضعف. وقد يشعر طفلك بالعجز بسبب حالته الصحية ولكن يجب تشجيعه دوماً لكي يدرك جوانب القوة التي يتميز بها ويتحدث عنها وعن جوانب الضعف على حد سواء.
كيف أستطيع تقويم طفلي ذي الاحتياجات الخاصة؟
دائماً ما يصاب الأطفال بالإحباط وخيبة الأمل عندما لا يجدون أمامهم ضوابط معينة لتتحرك. فالحرية الزائدة عن الحد تجعل الطفل يشعر بالخوف وعدم الأمان. كما أن الهدف من التقويم هو مساعدة الطفل على كيفية التحكم بتصرفاته وسلوكياته، لذلك فإن وضع القيود والضوابط وتطبيقها بحزم وحب في آن واحد من شأنه منح الأمان وإعادة الطمأنينة لأي طفل،ولا يختلف هذا الأمر عند الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة أو غيرهم من الأطفال الأصحاء.
فمن السهل إرجاع بعض السلوكيات المعينة كتقلب المزاج وحدة نوبات الغضب والتهرب من أداء الواجبات المدرسية إلى مرض طفلك أو إعاقته. ولكن يمكن القول أن كثيراً من هذه السلوكيات تعتبر طبيعية بالنسبة للأطفال في سنوات معينة وليست ذات صلة بمشكلاتهم الصحية. وإذا كنت تشعر بالقلق تجاه هذه السلوكيات، يمكنك التحدث إلى مدرس طفلك أو إلى مختصين في الصحة وآخرين تربطهم بطفلك علاقة معينة. كما يجب عليك إبلاغ المحيطين بطفلك في العائلة أو في المدرسة أو حتى في المستشفى بضرورة إتباع سياسة ثابتة في تقويم الطفل حتى تكون توقعاتهم بالنسبة لسلوكه مماثلة لتوقعاتك. وعندما تقوم طفلك، ساعده لكي يعبر عن مشاعره الخاصة وأخبره أن التعبير عن المشاعر والأحاسيس أمر مقبول دائماً ولا خلاف عليه، ولكن الخلاف يكمن في تصرفات معينة لا يمكن قبولها. فعلى سبيل المثال يمكن القول: (أعرف أنك غضبان ولكن لا أستطيع السماح لك بضرب أخيك).
كذلك عندما يعاقب الأطفال في بعض الأحيان أو يشعرون بالغضب قد يعتريهم بكاء هستيري أو قد تعتريهم نوبات غضب حادة. فإذا كنت خائفاً من أن يؤدي هذا البكاء إلى الإضرار بصحة طفلك فعليك التحدث مع طبيبك.
ما الذي يمكن لطفلي أن يقوله لأصدقائه عن حقيقة مرضه؟
يحتاج الأطفال والمراهقون بصورة عامة إلى كلمات صريحة ومحددة ومناسبة لمستوى إدراكهم يلقنها لهم أولياء أمورهم لكي يخاطبوا بها الآخرين عن حقيقة مرضهم أو حالتهم الصحية. وعلى سبيل المثال فقد يشرح طفل طبيعة مرضه بقوله:
فيما يتعلق بمرض البول السكري، (أعاني من مرض البول السكري: وهذا يعني أن جسمي لا يستخدم السكر بنفس الطريقة التي يستخدمها جسمك. ولهذا السبب أقوم بأخذ الحقن الخاصة بهذا المرض إلى جانب الالتزام بنظام غذائي خاص).
أما بخصوص المعالجة بالمواد الكيميائية: (كنت مريضاً فعلاً ودخلت المستشفى وقد أدى الدواء الذي أتعاطاه لعلاج السرطان إلى سقوط شعري، ولكن سوف ينمو مرة أخرى).
أما الطفل الذي يعاني من التليف الكييسي فبإمكانه أن يقول: (إن في رئتي أشياء تجعلني أسعل كثيراً وعندما أخرجها بالسغال أستطيع التنفس جيداً، كما أن لدي متاعب في المعدة ولكني أتناول أقراصاً تساعدني على هضم الطعام.
وفيما يتعلق بمرض الشلل الدماغي: ((لا أستطيع التحكم في تحريك عضلاتي بالصورة التي أريدها لأن عضلاتي لا تتلقى الإشارات الصحيحة التي يرسلها الدماغ للقيام بذلك: إنني أستخدم مقابض معدنية كي تساعدني على التحكم في حركة رجلي. بعض الأطفال يضعون جسراً معدنياً على أسنانهم لكنني أضعه على رجلي)).
أما عن مرض الربو يستطيع الطفل شرح حالته بقوله: ((أعاني من مرض الربو، وهذا يعني حدوث متاعب في رئتي بين آونة وأخرى وعندما أتعرض للإثارة أو عندما يكون الجو قذراً ومحملاً بالأتربة والغبار أعاني من صعوبة في التنفس وأبدا بالعطس. وطالما أتناول الدواء فإني عادة ما أكون على ما يرام.
فيما يتعلق بمرض الهيموفيليا (النزف الدموي): (يجب أن أكون حريصاً لأنني أعاني من مرض الهيموفيليا. أنت تعرف ماذا يحدث عندما تجرح في مكان ما من جسدك، فالدم ينزف لفترة قصيرة ثم يتوقف. ولكن بالنسبة لي فإن الدم لا يتوقف إلا بعد مدة طويلة أكون خلالها قد نزفت كثيراً، وفقدان كمية كبيرة من الدم يعد أمراً خطيراً، لذا يجب على أن أكون حريصاً حتى لا أتسبب في الإضرار بصحتي).
أما عن نوبات الصرع يشرح الطفل حالته بقوله: ((يرسل دماغك إشارات إلى ذراعيك ورجليك كي تتحرك بصورة سليمة في بعض الأحيان يتلقى دماغي الإشارة بشكل خاطئ مما يؤدي إلى ارتعاش ذراعي ورجلي وجسمي كله. فعندما يحدث هذا الأمر اتركني وحدي. سأكون على ما يرام بعد لحظات. وفي معظم الأوقات يعمل الدواء الذي أتناوله على منع حدوث الرعشة)).
وقد يتطلب الأمر من الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة إلى التأكيد للأطفال الآخرين بأن مرضهم غير معد.
كيف أساعد طفلي على التصرف إزاء ردود أفعال الأطفال الآخرين؟
قد يبدي بعض الأطفال الشفقة والاهتمام الشديد تجاه الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، ولكن قد يعاملونهم آخرين بفظاظة أحياناً. وغالباً ما يكون الفضول الطبيعي أو نقص الفهم أو الخوف من الأسباب التي تدفع الأطفال إلى التلفظ بكلمات أو القيام بأفعال فيها شيء من القسوة. فقط عليك كولي أمراً أن تتذكر بأن كل الأطفال يتعرضون للمضايقة أحياناً وليس فط الأطفال الذي يعانون من مشاكل صحية.
إن قيامك كولي أمر بشرح طبيعة مرض طفلك أو مساعدتك لطفلك في شرح طبيعة مرضه لمدرسيه ولزملائه في الفصل ولأصدقائه ولآبائهم قد يساعد في تجنب التلفظ بعبارات جارحة أو القيام بتصرفات غير لائقة من قبل بقية الأطفال. وقد تعينك روح الدعابة كثيراً وتعين طفلك على معالجة بعض الظروف الصعبة التي قد يمر بها.
وعلى الوالدين أن يضعوا في الأطفال إمكانية تعرض طفلهم للمضايقة من بقية زملائه. ولمعالجة مثل هذا الأمر ينبغي عليك مساعدة طفلك في التدرب على ما سيقوله للرد على تلك المضايقات. وإحدى الطرق التي يمكن بها إشعار طفلك بأنه قادر على السيطرة على انفعالاته والتصرف بحكمة في مثل هذه المواقف، هي أن تخصص لطفلك وقتاً تقضيه معه ليتحدث فيه عن مشاعره وأحاسيسه. كما تستطيع إبداء تفهمك لمشاعر طفلك عندما يتعرف للمضايقة عن طريق مخاطبته ببعض العبارات المواسية مثل: ((أعلم أن هذا الأمر يؤلم عندما...)) أو ((لا بد أن هذا الأمر يجعلك تشعر بالغضب عندما...)).
ما هي الوسائل المناسبة لتوطيد أواصر الصداقة بين طفلي وأصدقائه؟
قم باستضافة الأطفال ووالديهم في منزلك لقضاء بعض الوقت في اللعب واللهو. ويمكنك استغلال هذه الفرصة لمعرفة ما يشعرون به من مخاوف ومن ثم العمل على تبديد تلك المخاوف عن طريق إعلامهم بطبيعة الحالة المرضية التي يعاني منها طفلك.
إذا كان طفلك مريضاً ومقيماً في البيت ولكن مرضه غير معد يمكنك حينئذ إحضار مجموعة من أصدقائه المقربين لزيارته.
وفي حالة إدخال طفلك المستشفى للعلاج، تحر عن إمكانية زيارة أصدقائه له، حيث أن كثيراً من المستشفيات تسمح للأطفال والمراهقين بالزيارة.
أما إذا لم يتمكن أصدقاؤه من زيارته في البيت أو في المستشفى بادر إلى تشجيع التواصل عن طريق المكالمات الهاتفية أو كتابة الرسائل.
أطفالي الآخرين وأفراد العائلة
ما هي ردود الأفعال المتوقعة من قبل أطفالي الآخرين تجاه شقيقهم أو شقيقتهم ذي الاحتياجات الخاصة؟
ـ قد يشعر الأشقاء بالذنب لأنهم يعتقدون أنهم تسببوا بطريقة أو بأخرى في حدوث المرض. ومن غير المألوف بالنسبة للأطفال سواء في حالة اللعب أم في الخيال أن يتمنوا الموت أو المرض لأخيهم أو أختهم، ومتى ما حصل ذلك فإن الأطفال يعتقدون أنهم مسؤولون عن هذا الأمر.
ـ وقد يشعرون بالغضب والاستياء من الاهتمام الخاص الذي يوليه الأب والأم لطفلهما المريض وتكريس جل وقتهم له.
ـ كما قد يشعرون بالخوف من إمكانية انتقال المرض أو الإعاقة إليهم.
ـ وربما يشعرون أيضاً بواجب الحماية لأخيهم أو أختهم خاصة أمام الأطفال الآخرين.
ـ أو بالإحراج من حالة أخيهم أو أختهم المرضية.
ـ أو ربما بالفخر تجاه الإنجازات التي يحققها أخيهم أو أختهم.
ـ وقد يتملكهم شعور بالأسى والكآبة.
ـ أو قد يأتي تعبيرهم عن الإحساس بالقلق والانزعاج في صورة ممارسات سلوكية صاخبة وفوضوية تتحول بالتالي إلى مشكلات فعلية في سوء الأدب وعدم الانضباط.
ـ أو ربما يكبتون كل مشاعرهم وانفعالاتهم داخل أنفسهم وقد يبتعدون عن المشاركة في الأنشطة العائلية.
ـ أو قد يشعرون بالقلق لأن أحداً لم يشرح لهم حقيقة الوضع كما أنهم قد يخشون من السؤال عن حقيقة ما يجري أمامهم.
كيف أساعد أطفالي الآخرين في التغلب على انفعالاتهم؟
يحتاج الأطفال إلى تفسيرات صادقة وبسيطة عن حالة شقيقهم المرضية، حيث سيدركون بعدها بأن هناك مشكلة تعاني منها الأسرة وأن الخوف الذي يشعرون به ليس له علاقة بالوضع القائم وإنما هو نتيجة للمبالغة في الأوهام وسوء الفهم للأمور.
كما أن مخاطبة أطفالك بعبارات واضحة وبسيطة قد يساعدهم في فهم حقيقة المرض وحقيقة ما يحدث. وعلى سبيل المثال يمكنك مخاطبتهم كهذه العبارات: ((عندما ولد أخوك لم يحصل على كمية كافية من الهواء مما أدى إلى الأضرار بدماغه حيث سيعاني دوماً من صعوبة في تعلم الأشياء مما يحتم علينا أن نبذل جهداً ووقتاً أكبر في تعليمه)).
((إن جسم شقيقتك لا يستخدم الغذاء كما يستخدمه جسمك وهي تحتاج إلى المساعدة حتى يستطيع جسمها الاستفادة من الغذاء بالصورة المطلوبة لبناء الطاقة. ولهذا السبب فهي تستخدم حقن الأنسولين كما ينبغي عليها الالتزام بنظام غذائي خاص لأنها مصابة بداء ما يسمى البول السكري)).
ومن الأهمية بمكان أن يعرف أطفالك أن في وسعهم التعبير عن شعورهم بالحزن والغضب دون أن يفقدوا السيطرة على تلك المشاعر. وعندما تبكي أو تظهر عواطفك نحو أطفالك فإن هذا الأمر يجعلهم يدركون أنه ليس من الخطأ أن يكون لدى الانسان مشاعر يعبر عنها. كما عليك أن تخبر أطفالك الآخرين بحبك لهم، وأن تخصص لكل واحد منهم وقتاً تقضيه معه على إنفراد. وعليك أن تتأكد من أن هناك وقتاً كافياً لأطفالك يمارسون فيه الأنشطة التي يستمتعون بها كمزاولة الألعاب الرياضية الجماعية والذهاب إلى حفلات أعياد الميلاد وزيارة الأصدقاء.
وعندما تشعر أن أحد أطفالك يتملكه الغضب حاول أن تمتص غضبه بعبارات حانية مثل ((أعلم بأنك غاضب لأننا نقضي وقتاً أطول مع أخيك. إن هذا الوقت عصيب لنا جميعاً، نحن نحبك فعلاً و...)).
كما أنه من الضروري شرح حالة طفلك الصحية لأصدقاء أطفالك الآخرين وعائلاتهم حيث أن المخاوف التي يبديها الأصدقاء وسوء الفهم الناتج عن عدم الإلمام الكافي بالحالة المرضية قد يسبب قلقاً لأطفالك.
كيف أستطيع المحافظة على علاقة إيجابية مع أعضاء فريق الرعاية الصحية؟
كولي أمر عليك بأن تدرك بأنك عضو مكمل لفريق الرعاية الصحية، فأنت تعرف طفلك أكثر من أي شخص آخر، لذلك لا تتردد في طرح الأسئلة. وما لم تخبر أخصائي الرعاية الصحية بكل ما يقلقك وما تحتاجه من معلومات فلن يعرفوا بذلك أبداً.
كذلك عليك أن تطلب تزويدك بمعلومات خطية ما أمكن ذلك حتى يمكنك مراجعة هذه المعلومات في المنزل. ومن الضروري أن تطلع فريق الرعاية الصحية بشكل مستمر على التغيرات التي تطرأ على صحة طفلك أو على حياتك الأسرية والتي تعتقد أنها من الممكن أن تؤثر على الرعاية الصحية لطفلك.
كيف يمكن لطفلي أن يتناول الدواء في المدرسة؟
تختلف كل منطقة تعليمية عن الأخرى في سياسة توزيع الدواء، لذلك عليك بالتأكد من فهمك لهذه السياسات قبل تسجيل طفلك في مدرسة معينة. وعلى الطبيب الذي يتولى علاج طفلك إرسال تقرير خطي للمدرسة يوضح فيها الأدوية التي يحتاجها الطفل أثناء الدوام المدرسي. كذلك يمكن الاستعانة بالممرضة المتواجدة في المدرسة لإعطاء الطفل دواء. وفي بعض الأحيان يبدي بعض المدرسون استعداداً لإعطاء الطفل دواءه شرط أن يتلقوا إذناً خطياً من والدي الطفل.
هل يستطيع طفلي المشاركة في الأنشطة الرياضية بالمدرسة؟
تتوفر في كثير من المدارس أنواع مختلفة من دروس التربية البدنية، ومن ضمن هذه الدروس ما يعرف بدروس التربية البدنية التكيفية والتي تقدمها بعض المدارس حيث يستمتع الأطفال الذين يعانون من عجز جسدي أو من علة صحية أخرى ببعض التدريبات المناسبة. ومن الضروري بمكان أن يكون جميع مدرسي الطفل على معرفة تامة بأي عجز جسدي يعاني منه طفلك، كما عليهم أن يعرفوا ما إذا كان بإمكانه المشاركة الفعلية في الأنشطة المدرسية.
إذا كان الطفل لا يستطيع المشاركة في الألعاب الرياضية التي تحتاج قوة ومجهوداً بدنياً كبيراً، مكانه أن يشارك في الألعاب الخفيفة عن طريق تعيينه مسجلاً للأهداف أو مديراً للفريق.